Narcolepsie bij kinderen en jongeren
Narcolepsie bij kinderen en adolescenten is over het algemeen hetzelfde als bij volwassenen maar er zijn wel degelijk verschillen. Op de website van www.allesovernarcolepsie.nl worden helder de symptomen, diagnose en behandeling bij kinderen en adolescenten toegelicht.
Table of Contents
Afwijkende symptomen
Vooral bij jonge kinderen kunnen de symptomen afwijkend zijn:
- Soms staan rusteloosheid en motorische overactiviteit op de voorgrond.
- Bij ernstige hypnagoge hallucinaties kunnen kinderen angstig zijn (alleen) te gaan slapen ‘s nachts.
- Bij het debuut van de symptomen kan er plotseling een sterke gewichtstoename zijn, leidend tot obesitas.
- Afname van de schoolprestaties en onoplettendheid. – Agressief gedrag, zich vooral uitend in woede-uitbarstingen en moodswings, komt frequent voor.
- Onverklaarde valpartijen en het abrupt laten vallen van objecten worden bij sommige jonge patiënten gezien als uiting van kataplexie. Ook lijkt kataplexie bij kinderen zich meer te uiten door spierverslappingen in het gelaat, met ptosis, open vallen van de mond en soms protrusie van de tong.
- Narcolepsie met kataplexie is geassocieerd met pubertas precox. Het is belangrijk hierop te letten.
Verkeerde diagnoses
Factoren die de diagnose narcolepsie bij kinderen kunnen bemoeilijken zijn onder andere:
- Verschillende duur van de slaap bij kinderen
- Kinderen kunnen hun symptomen moeilijk verwoorden
- Verschillende verschijningsvormen van kataplexie, een veelvoorkomend symptoom, bij kinderen
- Verkeerde interpretatie van de belangrijkste symptomen door volwassenen
- Verkeerde diagnose zoals andere aandoeningen
Frequente (onterecht) gestelde diagnoses zijn ADD/ADHD, autisme spectrum stoornissen, ataxie, neuromusculaire aandoeningen, depressie en epilepsie.
Psychosociaal
Aangezien narcolepsie een chronische ziekte is, hebben kinderen die opgroeien met narcolepsie een dubbeltaak: ze moeten groot worden en zich ontwikkelen net als ieder kind, maar daarbij ook de gevolgen van narcolepsie een plekje geven in hun leven. Dit zal bij iedere levensfase weer een nieuwe uitdaging zijn. Vertel je het aan iedereen, of alleen aan je beste vrienden? Kun je nog wel uit logeren? En hoe moet dat nu met zwemles, op kamp, met uitgaan? Veel hangt af van de ernst van de klachten, hoe goed deze met medicijnen onder controle te krijgen zijn en hoe het kind in elkaar steekt, maar er zijn een aantal zaken die voor veel kinderen gelden.
De acceptatie van de gevolgen van een chronische ziekte gaat vaak niet van de een op de andere dag en kan in een nieuwe levensfase opnieuw voor uitdagingen zorgen. Soms wordt hiervoor psychologische begeleiding ingeschakeld.
Kinderen met narcolepsie hebben mogelijk een hele reeks andere problemen, waaronder slechte schoolprestaties, sociale problemen, obesitas, een laag zelfbeeld en depressie. Daarom is het heel belangrijk om altijd op de hoogte te zijn van wat er met je kind aan de hand is en problemen aan te pakken als ze zich voordoen.
Belang van een begripvolle omgeving
Narcolepsie kan moeilijk zijn als familie, vrienden en leerkrachten het niet begrijpen. Slaperigheid overdag wordt vaak verward met luiheid, verveling, gebrek aan motivatie of gebrek aan bekwaamheid. Kataplexie en hypnagogische hallucinaties kunnen ten onrechte worden gezien als een psychische aandoening.
Uitleg en informatie geven aan degenen die met je kind omgaan is dus enorm belangrijk. Veel mensen weten niets over narcolepsie of hebben misvattingen. We raden aan om familieleden, de vrienden van je kind en hun ouders, trainers e.d. te informeren over de aandoening, wat ze kunnen verwachten en hoe ze je kind kunnen helpen. Betrek je kind bij deze gesprekken en bespreek wat er wel of niet gedeeld wordt.
[Link naar video’s voor kinderen]
Slaapritme
Ook voor kinderen is het belangrijk om voldoende te slapen en een regelmatig ritme te hebben. Geplande dutjes zijn over het algemeen de basis van de behandeling en moeten worden ingepast in de normale dagstructuur. Het is daarbij belangrijk dit niet alleen te plannen op momenten die makkelijk uitkomen, bijvoorbeeld in de pauzes, omdat deze momenten van de dag voor kinderen vaak het leukst, maar ook sociaal gezien erg belangrijk zijn. Vandaar dat meestal geadviseerd wordt om de dutjes juist onder schooltijd of bijvoorbeeld in de auto op weg naar de sportclub te doen.
Onderwijs
Het belangrijkste is dat de leerkrachten van je kind het begrijpen. Kleine aanpassingen in de klas kunnen een groot verschil maken in het gevoel van eigenwaarde van je kind en het vermogen om goed onderwijs te volgen. Voor specifieke informatie en tips betreffende onderwijs kan je terecht via onderstaande pagina’s:
