Tips per symptoom
Narcolepsie kan verschillende symptomen veroorzaken, waaronder slaperigheid overdag, kataplexie, slaapverlamming en hallucinaties. Hier zijn enkele tips gericht op specifieke symptomen van narcolepsie.
Onthoud dat narcolepsie een complexe aandoening is en dat individuele ervaringen en behoeften kunnen variëren. Raadpleeg altijd een zorgprofessional voor persoonlijk advies en behandeling.
Table of Contents
Ondersteuningssystemen: Vertel vrienden, familie en collega’s over je aandoening, zodat ze begripvol kunnen zijn en je kunnen ondersteunen.
Professionele hulp: Zoek professionele hulp van een specialist in slaapstoornissen om je symptomen te beheren en een behandelingsplan op te stellen.
Gezonde levensstijl: Houd een gezonde levensstijl aan met een gebalanceerd dieet, regelmatige lichaamsbeweging en voldoende slaap.
Geheugen: Klachten van vergeetachtigheid komen veel voor. Hier is geen echte oplossing voor, maar dingen opschrijven en vaste patronen aanhouden kunnen de last van vergeetachtigheid verminderen.
Stemming: Mensen met narcolepsie kunnen erg prikkelbaar zijn (net als mensen zonder narcolepsie die erg slaperig/moe zijn). Het is belangrijk te weten dat dit vaak met elkaar verband houdt, maar ook sommige medicijnen kunnen prikkelbaarheid in de hand werken. Het is bij het starten van een medicament dan ook belangrijk erop te letten of de prikkelbaarheid afneemt (hand in hand met de slaperigheid) of dat er juist sprake is van een toename (hetgeen prikkelbaarheid als bijwerking aannemelijker maakt).
Regelmatige slaapschema’s: Probeer een consistent slaapschema aan te houden, met vaste tijden om naar bed te gaan en wakker te worden.
Korte dutjes: Plan korte dutjes gedurende de dag om de vermoeidheid te verminderen. Houd ze kort (20-30 minuten) om te voorkomen dat je in diepe slaap valt.
Cafeïne: Gebruik cafeïne verstandig en vermijd overmatige consumptie, vooral in de uren voor het slapengaan.
Beweeg regelmatig: Regelmatige lichaamsbeweging kan de alertheid bevorderen. Probeer elke dag een korte wandeling te maken.
Veel mensen leren zichzelf trucjes om aanvallen te voorkomen of om te voorkomen dat ze doorzetten. Veel gehoorde trucjes zijn: op het moment dat de emotie tot verslapping leidt, je gedachten op iets anders te concentreren. Anderen kunnen, als een aanval inzet, door het aanspannen van spieren die nog niet slap zijn het verder doorzetten van de aanval voorkomen. Weer anderen zoeken bijtijds steun zodat de aanval over gaat zonder dat er voor anderen veel zichtbaar is en ter voorkoming van verwondingen.
Vermijden van situaties waarbij er een grote kans is dat er aanvallen optreden is ook een mogelijkheid. Maar aangezien aanvallen vooral door positieve emoties (humor/lachen) worden uitgelokt, betekent dat een verarming van het leven en is het vaak beter om te proberen de aanvallen met medicatie te voorkomen.
Herken triggers: Identificeer situaties die kataplexie kunnen uitlokken, zoals sterke emoties, en zoek manieren om ze te verminderen.
Stressmanagement: Oefen stressverlagende technieken, zoals meditatie of diepe ademhaling, om de kans op kataplexie te verminderen.
Regelmatige slaap: Zorg voor voldoende en regelmatige nachtrust, aangezien slaapgebrek de kans op kataplexie kan vergroten.
Veel mensen geven aan dat de kans op het ontstaan veel groter is bij in slaap vallen in rugligging. Ze proberen daarom op de zij of buik in slaap te vallen.
Stressmanagement: Vermijd stressvolle situaties en implementeer stressverlichtingstechnieken om hallucinaties te verminderen.
Slaaphygiëne: Zorg voor een donkere, stille en rustige slaapomgeving om de kans op hallucinaties te verkleinen.
Medicatie: Bespreek met je arts of medicatie kan helpen bij het verminderen van hallucinaties.
Voor sommige mensen geldt dat aanraking de verslapping kan doorbreken. Soms lukt het een partner tijdens de aanval te laten merken dat er een aanval gaande is, bijvoorbeeld via de ademhaling of oogbewegingen. In dat geval kan de partner door aanraking proberen de spierverslapping te beëindigen.
Overigens werkt het aanraken niet bij iedereen en vinden sommigen het juist erg vervelend om tijdens een aanval aangeraakt te worden.
Regelmatige slaapschema’s: Houd een consistent slaapschema aan om slaapverlamming te verminderen.
Verbeter de slaaphygiëne: Zorg voor een comfortabele en rustige slaapomgeving.
Sta langzaam op: Als je wakker wordt, probeer dan rustig op te staan en beweeg je ledematen geleidelijk om slaapverlamming te voorkomen.